Drépanocytose : l’Africa CDC lance un plan continental pour sauver des milliers d’enfants africains

Face au lourd tribut payé par les enfants africains à la drépanocytose, l’Africa CDC veut changer radicalement la réponse du continent. L’organisation de santé de l’Union africaine vient de publier un plan continental décennal consacré à la drépanocytose et aux autres maladies héréditaires du sang, avec un objectif affiché : améliorer le dépistage, accélérer la prise en charge et réduire massivement les décès évitables d’ici 2035.

La situation justifie l’urgence. Selon l’Africa CDC, plus de 75 % des naissances mondiales d’enfants atteints de drépanocytose, soit environ 300 000 à 400 000 bébés chaque année, surviennent en Afrique subsaharienne. Sans diagnostic et prise en charge précoces, jusqu’à 80 % des enfants concernés peuvent mourir avant leur cinquième anniversaire. Ceux qui survivent sont exposés à des crises douloureuses, à l’anémie, aux infections, aux accidents vasculaires cérébraux, aux atteintes d’organes et à des conséquences économiques importantes pour leurs familles.

Les données de l’Organisation mondiale de la santé confirment l’ampleur du problème. En 2021, environ 7,74 millions de personnes vivaient avec la drépanocytose dans le monde, pour quelque 515 000 nouvelles naissances cette année-là. L’Afrique subsaharienne concentrait alors près de 80 % des cas mondiaux. La maladie aurait été responsable de quelque 81 100 décès d’enfants de moins de cinq ans en 2021.

L’Africa CDC entend désormais passer d’une réponse encore trop fragmentée à une stratégie continentale coordonnée. Son nouveau plan repose sur huit piliers stratégiques, couvrant notamment la gouvernance, la prévention et le dépistage précoce, le renforcement des compétences des professionnels de santé, l’engagement communautaire, les systèmes d’information sanitaire, les chaînes d’approvisionnement, le financement et l’accès aux soins.

Dépister davantage, traiter plus tôt

L’un des objectifs majeurs est de généraliser le dépistage. L’Africa CDC veut que 70 % au moins des nouveau-nés et nourrissons soient dépistés pour la drépanocytose.

Cette orientation répond à l’une des principales faiblesses des systèmes de santé africains : de nombreux enfants ne sont diagnostiqués qu’après l’apparition de complications graves. Or, identifier la maladie dès les premiers mois de la vie permet de mettre en place plus rapidement les mesures préventives et thérapeutiques nécessaires.

Le plan vise également à permettre à 80 % des personnes diagnostiquées et éligibles d’accéder à l’hydroxyurée, un traitement qui peut réduire certaines complications de la maladie. L’Africa CDC souligne que les interventions précoces, la prévention des infections et les traitements modificateurs de la maladie peuvent fortement améliorer la survie des enfants atteints.

L’objectif final est particulièrement ambitieux : faire en sorte qu’au moins 90 % des bébés nés avec la drépanocytose vivent au-delà de cinq ans.

Ce changement de perspective est essentiel. La drépanocytose n’est pas une fatalité lorsque le dépistage, la prévention et les soins appropriés sont accessibles. L’OMS souligne elle aussi que des interventions efficaces existent, notamment l’hydroxyurée, la vaccination et la prévention des infections.

L’hémophilie et la thalassémie également ciblées

Le nouveau programme continental ne se limite pas à la drépanocytose. L’Africa CDC veut également améliorer la prise en charge d’autres maladies héréditaires du sang, notamment l’hémophilie et la thalassémie.

Pour l’hémophilie, l’organisation vise une augmentation de 35 % du nombre de personnes diagnostiquées. Pour la drépanocytose et la thalassémie, elle ambitionne que 60 % des personnes concernées puissent bénéficier de soins et de traitements complets à travers des services gérés publiquement.

L’objectif est donc de construire des systèmes de soins capables d’assurer une prise en charge sur le long terme, plutôt que de répondre uniquement aux urgences lorsque les complications apparaissent.

Un défi sanitaire, mais aussi social et économique

Derrière les statistiques se trouvent des millions de familles confrontées à une maladie chronique exigeante. Les crises douloureuses répétées, les hospitalisations, les transfusions, les traitements et les absences scolaires ou professionnelles peuvent lourdement affecter les ménages.

L’OMS rappelle que les complications de la drépanocytose peuvent toucher de nombreux organes et inclure notamment des douleurs aiguës, des infections sévères, des accidents vasculaires cérébraux, une insuffisance rénale ou encore des complications liées à la grossesse.

L’enjeu dépasse donc largement le seul domaine médical. Pour l’Africa CDC, améliorer la prise en charge de ces maladies participe également au renforcement des systèmes de santé et à la réduction des inégalités d’accès aux soins.

Le plan prévoit ainsi une mise en œuvre progressive sur dix ans. La première phase doit permettre de consolider l’engagement politique et les capacités nationales, avant d’élargir les programmes, les chaînes d’approvisionnement et les systèmes de surveillance. À terme, l’organisation veut favoriser une mise en œuvre durable, pilotée par les États eux-mêmes.

Transformer une urgence continentale en priorité de santé publique

Cette nouvelle stratégie intervient alors que l’Afrique concentre la plus grande partie du fardeau mondial de la drépanocytose. Selon l’OMS Afrique, entre 50 % et 80 % des enfants africains nés avec la maladie peuvent mourir avant l’âge de cinq ans, principalement en raison du manque de dépistage néonatal et d’une prise en charge complète.

Le défi pour les gouvernements sera désormais de transformer les objectifs continentaux en programmes concrets dans les maternités, les centres de santé et les hôpitaux : dépistage systématique, disponibilité des médicaments, vaccination, suivi régulier, transfusion sécurisée, formation des personnels et accompagnement des familles.

Le plan de l’Africa CDC offre ainsi un cadre commun, mais sa réussite dépendra de son financement, de l’engagement des États et de la capacité à atteindre les populations les plus éloignées des grandes villes.

Pour des centaines de milliers d’enfants africains qui naîtront dans les prochaines années avec cette maladie, la différence entre un diagnostic précoce et une prise en charge tardive peut être considérable.

À l’horizon 2035, l’ambition affichée est claire : faire de la naissance d’un enfant drépanocytaire non plus le début d’un parcours marqué par une mortalité précoce, mais le point de départ d’une prise en charge permettant de vivre plus longtemps et dans de meilleures conditions.

Sunuker News Desk