Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares, célébrée chaque 28 février à l’échelle mondiale, l’Association Humanitaire de Lutte contre les Maladies Rares, en collaboration avec Afrik Santé réitère son engagement pour inscrire le Sénégal dans l’agenda des pays marquant cet événement crucial. C’était à l’occasion d’une randonnée pédestre de sensibilisation à Guédiawaye.
« Les maladies rares, par leur nature, touchent un nombre restreint de personnes, créant des défis spécifiques liés à cette rareté. Cependant, il est important de souligner que certaines pathologies autrefois considérées comme rares, telles que le cancer, le diabète ou l’hypertension, sont désormais devenues courantes dans notre pays » a indiqué le SG de l’association qui poursuit « Ce changement inquiétant est en grande partie dû à l’évolution de notre alimentation et de nos habitudes de vie. Sans une attention suffisante portée à ces maladies et à leurs causes sous-jacentes, nous avons vu leur prévalence augmenter et leurs effets dévastateurs se multiplier, devenant des défis majeurs de santé publique. Il en va de même pour des maladies comme la drépanocytose ou l’hémophilie, qui autrefois touchaient un nombre restreint d’individus, mais qui, aujourd’hui, affectent un nombre croissant de personnes » renseigne Cheikh Tidiane Mbengue. Et de mettre en lumière la réalité des maladies rares dans le monde, qui concernent à ce jour plus de 300 millions de personnes, selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Ces maladies sont souvent graves, chroniques, et évolutives. Elles peuvent se manifester dès la naissance, comme dans le cas de l’amyotrophie spinale infantile, ou plus tard dans la vie, comme pour la maladie de Huntington ou la sclérose latérale amyotrophique.
« A l’heure actuelle, on dénombre entre 7000 et 8000 maladies rares à travers le monde, des pathologies pour certaines d’entre elles encore mal comprises. Certaines sont génétiques, d’autres sont des infections rares, des cancers peu communs, ou des maladies auto-immunes. Ce qui rend encore plus complexe leur prise en charge est le manque de connaissances médicales et scientifiques à leur sujet. Les patients souffrant de ces maladies font face à des difficultés similaires : un diagnostic tardif, un manque d’information, des obstacles pour accéder aux soins appropriés et une prise en charge souvent fragmentée » a jouté ce dernier au cours de la randonnée pédestre. Le journaliste spécialisé en santé exprime sa conviction que ce combat nécessite une mobilisation à tous les niveaux, en particulier au sein des institutions publiques et privées, pour garantir une prise en charge adéquate de toutes les personnes touchées par ces maladies rares. Il appelle à une action immédiate et décisive pour ériger les bases d’un service des maladies rares dans chaque structure de santé à travers le pays.
MOUSSA THIAM