(APS) – Quelque 1000 personnes souffrent de maladies dites rares au Sénégal, en particulier des enfants, catégorie “la plus touchée” par ces affections, a-t-on appris mercredi du directeur de la lutte contre la maladie, le docteur Mouhamadou Moustapha Diop.
“Au Sénégal, il a été dénombré quelque 1000 personnes qui souffrent de ces maladies dites rares, en particulier des enfants”, a dit le directeur de la lutte contre la maladie au ministère de la Santé et de l’Action sociale.
Il prenait part à une randonnée pédestre organisée par AfrikSanté, une association humanitaire de lutte contre les maladies rares, avec la participation des clubs de gymnastique de Cambérène et Guédiawaye, à Dakar.
Selon Mouhamadou Moustapha Diop, les maladies dites rares sont qualifiées de cette manière “du point de vue de leur faible prévalence au niveau la population générale’’.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, a-t-il précisé ‘’ une maladie est dite rare lorsqu’il y a moins d’un cas pour 2000 personnes’’.
Il précise que “près de 8000 maladies rares répondent à cette définition au niveau mondial”, pour un total de “près de 350 millions de personnes” concernées par ces maladies rares à l’échelle du monde.
“L’essentiel de ces maladies sont les myopathies parmi lesquelles il y a la myopathie de Duchenne, la myopathie de Becker. Il y a également les neuropathies telles que la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la maladie de Charcot mais également il y a des maladies non neurologiques parmi lesquelles on peut citer la drépanocytose, l’hémophilie, la dracunculose”, a expliqué docteur Diop.
Il est revenu sur les stratégies mises en œuvre par le ministère de la Santé et de l’Action sociale pour lutter contre les maladies dites rares, notant que le plan stratégique de lutte contre les maladies non transmissibles prend également en charge les maladies rares.
Le ministère de la Santé, dit-il, prévoit d’élaborer un plan dédié spécifiquement aux maladies rares, mais en attendant, “dans le plan que nous sommes en train de mettre en œuvre et dans nos perspectives, nous mettons l’accent sur la prévention et la communication”.
La prévention “passe également par le diagnostic anténatal et postnatal. Cela veut dire que pendant la grossesse et les consultations prénatales, nous avons la possibilité de faire un diagnostic. Cela se fait dans plusieurs hôpitaux”, a-t-il indiqué.
Le dépistage néonatal de la drépanocytose, par exemple, se fait à l’hôpital de Touba, à l’hôpital d’enfants Albert Royer, entre autres structures hospitalières du pays, a signalé le directeur de la lutte contre les maladies.
Pour Sidy Mouhamed Ndiaye, vice-président de AfrikSanté, une association humanitaire de lutte contre les maladies rares, à l’origine de cette randonnée pédestre, l’objectif poursuivi est “d’attirer l’attention de l’opinion et des politiques, tels que le gouvernement, le ministère de la Santé, car ces maladies ne sont pas rares si on les prend globalement”.
“Nous sommes satisfaits de l’organisation de cette journée. Nous avons choisi de célébrer cette journée des maladies rares parce que ce qu’on appelait les maladies rares ne sont plus rares”, a-t-il indiqué.
La Journée internationale des maladies rares est commémorée le dernier jour du mois de février.